La importancia del cuidador en cuidados paliativos

El Síndrome del Cuidador es un trastorno en personas que tienen a su cargo o desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente o parcialmente dependiente. La persona afecta tiene que asumir un rol diferente al que estaba acostumbrado por una situación nueva que acaba desembocando en un momento de estrés y ansiedad.

Habitualmente este trastorno no ocurre de forma repentina en un paciente oncológico sino que es gradual. Cuando la situación del paciente va evolucionando hasta ya no poder recibir un tratamiento activo (cirugía, quimioterapia o radioterapia), la dependencia del cuidador va siendo mayor. En ocasiones esta etapa puede durar pocos días pero en otros casos hasta meses.

SÍNTOMAS PRINCIPALES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

El cuidador va asumiendo una gran carga física y psíquica responsabilizándose por completo del cuidado de la vida del afectado (visitas médicas, medicación, alimentación, higiene…), esto va provocando de forma paulatina que la independencia y su vida social se vaya paralizando (abandono de aficiones, amistades…).

El cuidador puede sufrir agotamiento físico y mental con cuadros de ansiedad y depresión. Alteraciones del sueño y del apetito que pueden desembocar en problemas de memoria o atención y, por ende, en problemas laborales.

PERFIL DEL CUIDADOR DE LA PERSONA DEPENDIENTE

Suele ser un familiar cercano (cónyuge, padre, madre, hijo/a) con gran voluntad de querer mejorar la situación del paciente. Normalmente, suele compaginar el cuidado con su vida normal, ya sea familia y trabajo. El cuidador suele entender que esto es una situación limitada en el tiempo, con un periodo de unos pocos días, y cuando la situación se prolonga en el tiempo su intensidad aumenta, por desconocer y no estar preparado para el desenlace.

FASES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Este trastorno se suele distribuir en 4 fases:

  1. Nueva situación: el familiar pasa a ser el cuidador principal del paciente, y siente que es el responsable de coordinar una nueva situación y de ser el responsable de ella.
  2. Desajuste entre las demandas y los recursos disponibles: aquello que en un primer momento se veía factible por parte del cuidador empieza a evidenciar que no es posible, y si lo es, a expensas de un sobreesfuerzo que va agotando la reserva de sus fuerzas. En determinadas situaciones, aquello que era controlable al principio en el domicilio del paciente acaba derivando en una atención en urgencias solo por una situación de estrés y falta de apoyo.
  3. Etapa de Claudicación y sobreesfuerzo: en este momento es cuando aparecen los síntomas de este trastorno que pueden abarcar desde cuadros de ansiedad y tristeza hasta irritabilidad o agresividad derivada de la fatiga física y mental.
  4. Etapa de conflicto y duelo: todo cuidador quiere lo mejor para el paciente pero en ocasiones aparecen pensamientos negativos; sensación de no estar a la altura, culpabilidad por disfrutar de momentos de ocio. Si finalmente el paciente acaba falleciendo, el cuidador puede notar un cuadro de duelo con una intensidad superior a lo normal, ya que se junta la falta de un familiar querido y de un plan de vida que puede haber durado semanas o meses.

Consejos para evitar la aparición del Síndrome del Cuidador:

  • Evitar ser el único cuidador y en caso de no tener otra opción buscar ayuda externa.
  • Mantener momentos de tiempo libre, cuidado de uno mismo, aficiones previas y evitar el aislamiento social.
  • Evitar el estrés e intentar mantener una actitud positiva evitando los sentimientos negativos.
  • Recurrir a profesionales sanitarios formados que puedan ayudar en las dudas que se puedan presentar durante las 24 horas del día y a los que pueda recurrir en caso de necesitar su ayuda presencial. Siempre cuesta menos que acuda el profesional sanitario al domicilio del paciente que mover al paciente y desplazarlo a un entorno “agresivo” como urgencias médicas.

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